Long COVID in Context: Prevalence, Search Interest, and Funding
By Gregory Kirchhoff, Matthew Martin, and Luke S
The exact risk of developing Long COVID after a SARS-CoV-2 infection remains difficult to quantify. Research on the condition is still relatively young, as COVID-19 emerged only five years ago. In addition, Long COVID presents with a remarkably diverse range of symptoms, severities, and timing of when various symptoms onset, and so there is still no stable universally accepted clinical definition.
Different diagnostic thresholds therefore yield different estimates of prevalence, the number of people currently living with a condition. More restrictive definitions that capture only the most debilitating cases inevitably exclude many individuals who are still experiencing meaningful health impacts. In contrast, more sensitive criteria encompass a broader portion of those affected, including people with persistent but non-disabling symptoms, or even individuals with measurable physiological changes who don’t perceive any changes in their wellbeing.
Regardless of how one chooses to define Long COVID, the condition is undeniably common. According to the Rare Diseases Act of 2002, a disease is defined as “rare” if it affects fewer than 200,000 Americans [1]. That means that a disease must affect less than 0.059% of the American population to be considered rare [2]. By contrast, the CDC’s Household Pulse Survey estimates that 5.3% of U.S. adults currently have Long COVID, making it about 90 times more common than the threshold for rarity and placing its prevalence in the same range as major chronic conditions such as heart disease [3][4]. Even more concerning is that some studies report substantially higher rates, such as one reporting 36% of the global population being affected [5]. This represents a range of around 14 to 96 million affected U.S. adults [6]. Long COVID is already estimated to be the most common chronic illness in children, with almost 6 million U.S. children potentially affected [7]. Use the dropdown menu above the following graph to view the relative prevalence of Long COVID compared to more well-known diseases and to the rare disease threshold using different studies’ estimates of Long COVID cases.
The high prevalence of this condition necessitates strong societal and governmental responses in order to combat spread of COVID-19 and the associated increase in Long COVID cases, as well as to fund research into treatments for those impacted. However, both public interest and government funding are sorely lacking [8], especially when taking into consideration the prevalence of those impacted.
In order to see how under-funded an illness is, view prevalence as a ratio of funding. The bar will be at its highest for illnesses that impact disproportionately many people compared to the funding that it receives.
So why is funding and interest in Long COVID so lacking? The funding makes it seem that Long COVID is rare or mild, despite evidence to the contrary: multiple mechanisms underlying long-term damage from infection have already been documented [9] and economic impacts are being felt, personally and across society [10]. One potential reason Long COVID is underestimated is that SARS-CoV-2 can affect nearly every organ system, which means that two individuals with Long COVID may experience completely different sets of symptoms, which makes it difficult to perceive that there is a single cause behind many new, seemingly unrelated illnesses. In addition, many of the symptoms, such as fatigue and hairloss, can be misattributed to other sources. This variability makes it difficult for patients, clinicians, and policymakers to recognize new or worsening health issues as sequelae of a prior infection. Adding to the confusion, symptoms often emerge only weeks or even months after the initial illness, obscuring the connection further [11]. Perhaps psychological factors are another major reason society has yet to confront the dire reality of Long COVID. Stigma and medical gaslighting remain common, discouraging reporting and undermining public understanding of the disease [12]. Many classic psychological defense mechanisms also likely play a role such as denial, rationalization, and intellectualization.
What should be obvious at this point is that we should care. The damage caused by SARS-CoV-2 has been profound, yet it is still widely circulating and continues to cause harm. Moreso, with all said about the mechanisms of long-term damage from SARS-CoV-2 infections, COVID-19 is still a new disease. At year 5 of the pandemic, we are still well within the latency period of many chronic conditions, and there are no studies that assess how COVID-19 impacts the body beyond 5 years. There is growing evidence of viral persistence as a possible mechanism of Long COVID, which acts as another reason to treat infection as non-trivial [13].
The good news is that action, at the individual and societal level, is worth it. COVID-19 can be prevented. Well-fitting N95 and higher respirators are highly effective at protecting yourself and others from infection [14]. Clean air technology shows promise in mitigating transmission in community hotspots such as schools and hospitals, while also coming with secondary benefits such as allergy and other disease mitigation [15]. It is of utmost importance that we utilize the tools we have to prevent any increases to our already enormous burden of Long COVID and demand action from our governments to fund research into treatments for the many who need it, but are unable to fight for themselves.
References:
[1] govinfo.gov/content/pkg/PLAW-107publ280/html/PLAW-107publ280.htm
[2] National Population Totals: 2020-2024
[3] Long COVID – Household Pulse Survey – COVID-19
[4] BRFSS Prevalence & Trends Data: Home | DPH | CDC
[8] R&D for long COVID is collapsing
[9] The immunology of long COVID | Nature Reviews Immunology
[11] Long Covid in Aotearoa NZ: Risk assessment and preventive action urgently needed | PHCC
[15] Taking Steps for Cleaner Air for Respiratory Virus Prevention | Respiratory Illnesses | CDC
Version française / French translation
Le COVID long en contexte : prévalence, intérêt de recherche et financement
Par Gregory Kirchhoff, Matthew Martin et Luke S.
Le risque exact de développer le COVID long après une infection par le SRAS-CoV-2 demeure difficile à quantifier. La recherche sur cette affection est encore relativement récente, puisque le COVID-19 est apparu il y a seulement cinq ans. De plus, le COVID long se manifeste par une diversité remarquable de symptômes, de degrés de gravité et de moments d’apparition des différents symptômes. Il n’existe donc toujours pas de définition clinique stable et universellement reconnue.
Différents seuils diagnostiques produisent ainsi différentes estimations de la prévalence, c’est-à-dire du nombre de personnes vivant actuellement avec une affection. Les définitions plus restrictives, qui ne retiennent que les cas les plus invalidants, excluent inévitablement de nombreuses personnes qui subissent néanmoins des répercussions importantes sur leur santé. À l’inverse, des critères plus sensibles englobent une proportion plus large des personnes touchées, notamment celles qui présentent des symptômes persistants, mais non invalidants, ou même des personnes chez qui des changements physiologiques mesurables sont observés sans qu’elles perçoivent de modification de leur bien-être.
Quelle que soit la définition retenue pour le COVID long, cette affection est indéniablement courante. Selon le Rare Diseases Act de 2002, une maladie est considérée comme « rare » lorsqu’elle touche moins de 200 000 personnes aux États-Unis [1]. Cela signifie qu’une maladie doit toucher moins de 0,059 % de la population américaine pour être considérée comme rare [2]. En comparaison, la Household Pulse Survey des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estime que 5,3 % des adultes américains vivent actuellement avec le COVID long. Celui-ci serait donc environ 90 fois plus fréquent que le seuil définissant une maladie rare, et sa prévalence se situerait dans la même fourchette que celle de grandes maladies chroniques, comme les maladies cardiaques [3][4]. Plus préoccupant encore, certaines études font état de taux considérablement plus élevés, notamment une étude selon laquelle 36 % de la population mondiale serait touchée [5]. Cela représenterait entre environ 14 et 96 millions d’adultes américains touchés [6]. On estime déjà que le COVID long est la maladie chronique la plus courante chez les enfants, avec près de 6 millions d’enfants américains potentiellement touchés [7]. Utilisez le menu déroulant situé au-dessus du graphique suivant pour comparer la prévalence relative du COVID long à celle de maladies mieux connues ainsi qu’au seuil définissant une maladie rare, selon les estimations du nombre de cas de COVID long provenant de différentes études.
[Prévalence du COVID long
- 6 % (OMS, 2025)
- 7 % (CDC, 2025)
- 8 % (CIDRAP de l’UMN, 2024)
- 14 % (Yale Medicine, 2024)
- 36 % (OFID, 2025)]
La forte prévalence de cette affection nécessite des réponses sociétales et gouvernementales vigoureuses afin de lutter contre la propagation du COVID-19 et l’augmentation connexe des cas de COVID long, ainsi que de financer la recherche sur des traitements destinés aux personnes touchées. Toutefois, l’intérêt du public et le financement gouvernemental font cruellement défaut [8], particulièrement lorsqu’on tient compte du nombre de personnes concernées.
Pour évaluer dans quelle mesure une maladie est sous-financée, considérez le rapport entre sa prévalence et le financement qu’elle reçoit. La barre sera la plus élevée pour les maladies qui touchent un nombre disproportionnellement important de personnes par rapport au financement qui leur est accordé.
[Prévalence du COVID long
- 6 % (OMS, 2025)
- 7 % (CDC, 2025)
- 8 % (CIDRAP de l’UMN, 2024)
- 14 % (Yale Medicine, 2024)
- 36 % (OFID, 2025)
Indicateur
- Prévalence
- Intérêt de recherche
- Financement
Affichage
- Voir sous forme de ratio]
Alors, pourquoi le financement et l’intérêt consacrés au COVID long sont-ils si insuffisants ? Le niveau de financement donne l’impression que le COVID long est rare ou bénin, malgré les données probantes indiquant le contraire : de multiples mécanismes à l’origine de dommages à long terme causés par l’infection ont déjà été documentés [9], et ses répercussions économiques se font sentir tant à l’échelle individuelle que dans l’ensemble de la société [10]. L’une des raisons possibles pour lesquelles le COVID long est sous-estimé tient au fait que le SRAS-CoV-2 peut toucher presque tous les systèmes organiques. Ainsi, deux personnes atteintes de COVID long peuvent présenter des ensembles de symptômes complètement différents, ce qui rend difficile de reconnaître qu’une cause unique peut être à l’origine de nombreuses maladies nouvelles et apparemment sans lien entre elles. De plus, plusieurs symptômes, comme la fatigue et la perte de cheveux, peuvent être attribués à tort à d’autres causes. Cette variabilité complique la reconnaissance, par les patients, les cliniciens et les décideurs, de problèmes de santé nouveaux ou qui s’aggravent comme étant des séquelles d’une infection antérieure. Pour ajouter à la confusion, les symptômes n’apparaissent souvent que plusieurs semaines, voire plusieurs mois, après la maladie initiale, ce qui masque encore davantage ce lien [11]. Des facteurs psychologiques constituent peut-être une autre raison importante pour laquelle la société n’a pas encore affronté la dure réalité du COVID long. La stigmatisation et l’invalidation médicale demeurent courantes, ce qui décourage le signalement des symptômes et nuit à la compréhension de la maladie par le public [12]. Plusieurs mécanismes de défense psychologique classiques jouent également probablement un rôle, notamment le déni, la rationalisation et l’intellectualisation.
Ce qui devrait maintenant être évident, c’est que cette situation doit nous préoccuper. Les dommages causés par le SRAS-CoV-2 ont été considérables, pourtant le virus continue de circuler largement et de causer des préjudices. De plus, malgré tout ce que nous savons des mécanismes à l’origine des dommages à long terme causés par les infections par le SRAS-CoV-2, le COVID-19 demeure une maladie nouvelle. À la cinquième année de la pandémie, nous nous trouvons encore bien à l’intérieur de la période de latence de nombreuses maladies chroniques, et aucune étude n’évalue les effets du COVID-19 sur l’organisme au-delà de cinq ans. De plus en plus de données indiquent que la persistance virale pourrait constituer l’un des mécanismes du COVID long, ce qui représente une autre raison de ne pas considérer l’infection comme anodine [13].
La bonne nouvelle, c’est que les mesures prises, tant à l’échelle individuelle que sociétale, en valent la peine. Il est possible de prévenir le COVID-19. Les masques N95 bien ajustés, ainsi que ceux offrant un niveau de protection supérieur, sont très efficaces pour vous protéger et protéger les autres contre l’infection [14]. Les technologies de purification de l’air sont prometteuses pour réduire la transmission dans les lieux communautaires à risque élevé, comme les écoles et les hôpitaux, tout en procurant des avantages supplémentaires, notamment en réduisant les allergies et la transmission d’autres maladies [15]. Il est de la plus haute importance que nous utilisions les outils dont nous disposons afin d’éviter d’alourdir davantage le fardeau déjà considérable du COVID long, et que nous exigions de nos gouvernements qu’ils financent la recherche sur des traitements destinés aux nombreuses personnes qui en ont besoin, mais qui ne sont pas en mesure de se battre elles-mêmes pour les obtenir.
Références
[1] govinfo.gov/content/pkg/PLAW-107publ280/html/PLAW-107publ280.htm
[2] National Population Totals: 2020-2024
[3] Long COVID – Household Pulse Survey – COVID-19
[4] BRFSS Prevalence & Trends Data: Home | DPH | CDC
[8] R&D for long COVID is collapsing
[9] The immunology of long COVID | Nature Reviews Immunology
[11] Long Covid in Aotearoa NZ: Risk assessment and preventive action urgently needed | PHCC
[15] Taking Steps for Cleaner Air for Respiratory Virus Prevention | Respiratory Illnesses | CDC
